Voor het eerst sinds 15 jaar zonder medicatie door het leven

Door Plato1989 op vrijdag 17 maart 2017 12:32 - Reacties (23)
Categorie: Handicap geneuzel, Views: 4.670

En het is een hel.

Drie dagen geleden slikte ik het laatste pilletje wat overbleef aan medicatie. 2 dagen geleden begon ik mij wat vervelend te voelen. Gister begon ik met overgeven en kreeg ik "brainzaps" Vannacht begon het onrustig slapen, zweten en nachtmerries. Nu voel ik mij een emotioneel kasplantje.

Voor de rest maak ik het uitstekend.

Vanwege mijn handicap (zie voorgaande blogs) heb ik heel wat medicatie mogen slikken. Even een greep van de verschillende soorten wat ik door de loop der jaren heb mogen slikken: Tramadol, Enalapril, Oxycodon, Pantoprazol, Roxitromycine en nog veel meer.

Nooit verwacht dat ik mij zo beroerd kon voelen hierdoor.

De medicijnen hebben hun werking goed gedaan tegen mijn pijn en diverse andere daaraan gerelateerde klachten. Het nadeel is dat ik van medicijn 1 bijwerkingen kreeg, tegen de bijwerkingen kreeg ik medicijn 2. Van medicijn 2 kreeg ik een gigantisch hoge bloeddruk en kreeg ik medicijn 3. Dan gaat het allemaal heel snel en met grote hoeveelheden.

Vorig jaar met het ziekenhuis besloten om de medicatie volledig te stoppen. Ik kan dit in principe tot mijn dood blijven slikken maar wat als de bijwerkingen "too much" zijn en je dagelijks leven aantasten? Mede door de complexiteit van mijn handicap waren andere medicijnen niet mogelijk.

Over de loop van de afgelopen 6 maanden zijn we begonnen met het afbouwen. Nu is het de grote finale. Ik ben benieuwd wat het mij gaat brengen.

Hoe ik van kerngezond naar kerngehandicapt ging

Door Plato1989 op vrijdag 22 april 2016 12:09 - Reacties (40)
Categorie: Handicap geneuzel, Views: 15.939

Vroeger, toen ik nog klein was, was ik een gezond jongetje. Tegenwoordig ben ik 26 jaar, niet meer klein (1 meter 96 namelijk) en niet meer gezond. Toen ik 13 jaar was veranderde mijn leven drastisch en voor altijd. Dit is mijn verhaal.

TL:DR - nooit de moed opgeven.

"Dirk, jij loopt wat... eigenaardig" zei mijn huisarts toen ik op 13-jarige leeftijd bij hem kwam voor mijn astma. Ik had sinds jonge leeftijd al chronisch bronchitis en al snel werd er een tamelijk heftige vorm van astma bij mij vastgesteld. Als ik mijn medicatie niet nam, Ventolin en Flixotide, lag ik al snel als een amechtig paard wat op sterven na dood was op de grond krampachtig naar adem te happen. Ieder kwartaal kreeg ik bij de huisarts een aantal onderzoeken om te kijken hoe het ging met de astma. Mijn astma bleek op die dag onder controle te zijn maar ik kreeg een doorverwijzing naar een schoenmaker mee voor steunzolen. Ik had een lichte afwijking aan mijn voeten, ze stonden wat naar buiten. Omdat de pubertijd er zat aan te komen vond men het verstandig om mij steunzolen te geven zodat tijdens de groei dit goed kon worden opgevangen.

Een jaar later kreeg ik pijn tijdens het lopen, pijn in mijn voeten. In de eerste instantie heb ik daar weinig aandacht aan geschonken maar op een gegeven moment viel dat niet meer te negeren. Na het tegen mijn ouders verteld te hebben besloten die om een afspraak met de huisarts te maken. De huisarts constateerde dat de manier waarop ik liep, ondanks de steunzolen, slechter was geworden. Mijn voeten waren verder naar buiten gaan staan en mijn voeten waren 'platter geworden'. Ik zakte volledig door mijn voetzolen heen.

Met een verwijzing naar een orthopeed kon ik naar het ziekenhuis vertrekken. In het ziekenhuis wisten ze eigenlijk niet wat er aan de hand was. In de verslagen die ik van die tijd hebt spreekt men van 'platvoeten' en 'milde vergroeiingen'. Men leekt het handig als ik naar een orthopedische schoenmaker ging die volledig orthopedisch schoeisel voor mij kon verzorgen. Daar brak de hel voor mij aan. De schoenen die ik kreeg waren huge, ze kwamen tot mijn knieën. De binnenkant was volledig op maat gemaakt voor mijn voeten, enkels en benen voor een goede ondersteuning. Mijn voeten werden in een goede stand gedwongen. De schoenen moesten stevig zijn want de druk die erop staat gedurende een dag is enorm. Al snel kwam het staal die men gebruikt had voor de stevigheid dwars door de bekleding naar binnen en liep ik gedurende een jaar rond met open wonden op mijn benen en voeten.

De pijn die ik ondertussen had van mijn voeten en benen was gigantisch. Vaak kon ik niet meer lopen van de pijn. Nog sterker: de functie om te lopen ging achteruit. Terug naar het ziekenhuis. Men constateerde dat, en in de verslagen van toen sprak men al over een handicap, achteruit ging en dat het mijn gehele bewegingsapparaat aan het aantasten was. Enkele tientallen onderzoeken later en MRI/CT/Röntgen scannen wist men nog niet wat ik mankeerde maar begon het beeld zich wel te vullen. Men constateerde:

* Vergroeide botten, ze stonden vanaf mijn knieën naar beneden 'scheef'
* Te veel botten, ik had bot zitten op plaatsen waar het niet hoorde te zitten
* Verminderde spierfunctie

Rond die tijd was ik 16 jaar en kwam ik bij een chirurg terecht. Deze gaf mij te kennen dat opereren mogelijk was maar dat die beslissing zelf genomen moest worden en dat ik eerst 18 moest zijn in verband met de groeispurt. De operaties hadden een kans van 50/50. Het idee was om ieder half jaar, gedurende 4 jaar een operatie te doen. Het bot wat er niet hoorde moest weggehaald worden, vergroeide botten ging men corrigeren, andere botten gingen ze aan elkaar zetten door middel van schroeven en men ging nog spieren vanaf mijn bovenbenen doortrekken naar beneden.

Gedurende 2 jaar tot mijn 18e ben ik een tikkeltje losbandig door het leven gegaan. Op mijn 18e besloten dat ik mij wilde laten opereren. In de tussentijd was duidelijk geworden dat mijn handicap verder achteruit was gegaan. Lopen was beperkt tot een minimum, traplopen kon ik niet meer en de pijn was buiten alle perken. De operaties konden goed gaan maar hoe het precies zou uitpakken wisten ze niet. Als het niet goed ging kon ik in ieder geval op een rolstoel rekenen. In een rolstoel bracht ik toen eigenlijk al mijn tijd rond dus ik redeneerde dat er dan toch niet veel veranderde.

Fast forward naar mijn 23e. De operaties waren achter de rug. Het was een zowel psychisch en lichamelijk een gigantisch zware tijd. Het was niet alleen moeilijk voor mij maar ook voor mijn omgeving. Door mijn inmiddels tamelijk heftige depressie en zwaar medicijngebruik (morfine) was ik een ander persoon geworden. Praten wilde ik niet meer, ik wilde alleen zijn en met rust gelaten worden. Inmiddels was duidelijk geworden dat ik niet 'beter' was geworden. Ik had mooie röntgenfoto's in mijn bezit waarop te zien was dat men bot had weggehaald en dat mijn complete voeten met schroeven aan elkaar zat. Men had mijn botten gecorrigeerd en mijn spieren doorgetrokken. Maar hielp het?

Pas 2 jaar geleden heb ik gehoord dat de operaties technisch gezien goed zijn gegaan maar dat de uitwerking niet was wat men had gehoopt. Kan men mij nog helpen? Neen. Ik heb hiermee leren leven. Wat is het nu concreet? Ik kan niet goed lopen en niet ver lopen. Ik heb chronisch pijn wat dagelijks sterk fluctueert. Mijn lichaam kan niets meer hebben. Psychisch ben ik, dankzij medicatie, sterker geworden.

Ik ben 100% afgekeurd om te werken maar dat wil ik dus niet. Ik ben 26 jaar. Ik wil werken en een leven hebben. Ooit hoop ik ook een prachtige vrouw tegen te komen en daarmee een mooi bestaan op te bouwen. Onlangs heb ik op LinkedIn een oproep gezet waarop ik mij gratis aanbood voor werk (in overleg met het UWV d.m.v. proefplaatsing). De oproep ging viral en ik heb 3 proefplaatsingen lopen voor een aantal uur per week.

Ik heb een prachtig leven. Ik kan immens genieten van het leven, ik was zojuist buiten en heb even in de zon een sigaartje zitten te roken. Een gevoel van geluk stroomde door mij heen. Mijn handicap, die overigens nog altijd geen naam heeft, is er nog altijd en kan erger worden. Dat is enkel een kwestie van ouder worden. Deze periode in mijn leven heeft mij enkele dingen doen beseffen. Lichamelijke gezondheid is érg relatief en totaal niet vanzelfsprekend. Het leven is zeer fragiel. Geniet van het leven zoals het is, zoals het je overkomt. Je bent instaat om in een bepaalde hoeveelheid je leven te controleren.

Ik ben een gelukkig mens. Jij ook?

*Kleine toevoeging: mijn handicap bestaat uit een paraplu van "beperkingen" die het net wel en net niet zijn. Zie het als een gecombineerde vorm van ME, Reuma, Artrose, Becker spierdystrofie en neuropathie.